Update Daan: Maag en twaalfvingerige darm verdraaid
De situatie is verdomd lastig weer. Afgelopen maandag moest Daan naar het WKZ voor controle. En die controle was weer direct een opname. Voeding blijft niet zitten en komt terug, overgeven. Bloedwaardes weer gekelderd. 1+1= dan natuurlijk 2. Daan werd weer direct opgenomen. Ik heb me uitgesproken bij de artsen, ik heb tenslotte al 2 maanden lang geroepen kijk nou naar de maag en darmen. Het heeft allemaal een tijd geduurd, maar ze hebben doorgepakt.
Maag en darmen bekeken met contrast vloeistof
Er werd dus eindelijk doorgepakt. Met contrast vloeistof is de maag en darmen compleet bekeken. Alles is in beeld gebracht. De uitslag valt dan wel weer heel rauw op je dak. Zijn maag en twaalfvingerige darm (een deel van de darm) zijn verdraaid. Hoe is dit mogelijk en hoe kan dit?
Waarschijnlijk door de scoliose operatie
Dat de boel nu verdraaid is, de maag dus in een iets andere positie, en de twaalfvingerige darm ook is naar alle waarschijnlijkheid gekomen na de scoliose operatie. Daar is ook langzaam aan Daan minder gaan eten en kwamen er steeds meer problemen. Doordat de rug bijna recht gezet is, kwam er meer ruimte in de buikholte. Deze uitslag viel ons rauw op ons dak. Want Daan is een liefhebber van eten. Als Daan niet eet, dan was er altijd wat aan de hand.
Afwachten en de tijd zal leren
Daan zit nu op 24 uurs sonde. Nu via de neus, maar er is een kans dat dit een maagsonde kan gaan worden. Ik ben hier totaal niet blij mee. Heeft Daan nou al niet genoeg doorstaan? Hij eet nog een paar happen, want veel trek heeft hij niet meer. En logisch met continu sondevoeding. Het erge is nog dat deze sonde voor misschien wel levenslang gaat zijn en Daan dus zelf misschien zelden nog zelf kan / gaat eten. Want de maag moet het wel kunnen verdragen, anders ben je terug bij af.
Ik wist dat er wat was met Daan, en ik wist inmiddels dat het bij de maag moest zitten. Dit klopt dus.
Wat kan eraan gedaan worden?
Nu niets… Daan is te zwak. Te veel risico’s. Het is hopen dat de maag gaat wennen aan de nieuwe ligging. Zo niet komt hij nooit meer van de sonde af.
Normaal is de doorvoer van je maag naar rechts toe en dan naar beneden. Bij Daan is dat nu dus links direct naar beneden. De doorloop is wel goed. Niet vernauwd, of afgeklemd. Dus dat is wel goed. De tijd zal ons leren of de maag van Daan gaat wennen aan de nieuwe positie.
Nog steeds opgenomen
Daan gaat niet zomaar meer naar huis nu. Bloedwaardes moeten eerst stabiel zijn. Sondevoeding moet stabiel zijn, zonder overgeven, zonder kokhalzen, zonder alle ellende. Hoe lang gaat dat duren? Geen idee.
Gezinssituatie als een kaartenhuis in elkaar gevallen
Ja ook dit hoort erbij. Ruim een week geleden heeft Daan al bijna een week in het WKZ gelegen. En nu dus weer sinds maandag. Je bent als gezin per direct gescheiden. Want ik kan niet dagelijks met Milou in het ziekenhuis gaan zitten. Je moet keuzes gaan maken. Zijn dit makkelijke keuzes? Nee absoluut niet.
Milou snapt er helemaal niets van. Daan alweer in het ziekenhuis, en mama ook bij Daan. Daan die continu beneden bij de roldeur staat van gaan we nou! En in de avond als ik vertrek uit Utrecht een Daan die me vastpakt en eigenlijk zegt, pap neem me mee. Dit is wederom een zure appel waar we weer keihard doorheen moeten gaan bijten. Alle zeilen bijstellen. En hopen dat dit allemaal niet te lang gaat duren.
De komende dagen ga ik dus niet meer dagelijks naar Utrecht. Milou wil ook graag naar school, voor haar uiteraard beter. Want na schooltijd nog naar Utrecht rijden, is niet te doen voor een hele korte tijd in het ziekenhuis en weer naar huis.
Ik heb me rug lang gerecht. Maar langzamerhand brokkel ik helemaal af. Je hoopte zo na de scoliose operatie dat het nu eindelijk rustig mocht gaan worden. Maar wederom bepaald het lot anders. En kom je weer in een hele stevige periode. Weer een periode met spanningen en maar hopen dat het snel goed wordt zodat hij in ieder geval naar huis mag, Daan is tenslotte deze maand jarig, en wordt 12 jaar. Dat wil je liever thuis vieren.
Updates niet meer dagelijks
Ik heb getracht om dagelijks een update te geven, maar op moment is het voor mij niet langer mogelijk. Ik heb Milou die alle aandacht nodig heeft. Ik heb mijn bedrijf die volop doordraait. En maar goed ook, dat is echt mijn afleiding op dit moment. En ik heb het huishouden en alles wat erbij komt kijken, maar nu alleen.
Wederom wil ik iedereen bedanken voor alle lieve berichten, op alle sociale media kanalen zijn het er zoveel. Dankjewel allemaal!
Wanneer ik weer de ruimte heb, zal er een update verschijnen.
