Update Daan: Heel slecht nieuws
De afgelopen weken waren een rollercoaster. Van het ene probleem in het andere. Gister mocht Daan naar huis (12-11-2025). Morgen (14-11-2025) weer terug naar Utrecht.
Maag en twaalfvingerige darm verdraaid
Eerder schreef ik hier al over. Hier gaat men niets aan doen. Terug hangen op de juiste plaats brengt veel risico’s met zich mee. Dus we hopen dat Daan gewend raakt aan de nieuwe stand van de maag. Of hij ooit nog van de sonde voeding afkomt weten we nog niet.
Nu 24 uurs sonde
Eerst kreeg hij porties. Maar nu is het 24 uur lang geworden. Hier gaat Daan op moment iets beter op. Met porties bleef hij teruggeven.
Nog meer problemen bij Daan
We zijn nu bijna 2 weken lang in Utrecht geweest. Het vervelende het hele gedoe met de maag is niet het enige. Het meest erge scenario kregen we vandaag te horen… En dat was schrikken, het vervolg hiervan horen we morgen.
Afgelopen zomer na de scoliose operatie begonnen de problemen langzaam. En deze werden steeds erger. Vanmiddag kwam het telefoontje van 2 artsen, het is foute boel!
Bloedvat naar de linker nier zit bijna dicht door uitstekende schroef
Wederom klapte de grond onder ons weg. Stilgevallen en niet wetende wat ik moest zeggen luisterde ik naar de 2 artsen aan de telefoon. De uitstekende schroef waarover ik schreef afgelopen zomer linksonder in zijn rug blijkt helaas helemaal niet veilig. Complicatie 2 door de rugoperatie is een feit.
De afgelopen weken was het kalium in zijn bloedwaarde enorm aan het schommelen, zelfs gevaarlijk laag op moment (te laag kalium kun je hartritmestoornissen van krijgen), voor Daan levensgevaarlijk. Vandaar ook de langere recente opname in Utrecht. Ook zijn bloeddruk is veel te hoog.
In eerste instantie wisten artsen niet waar ze moesten kijken, of wat er aan de hand was. Er is een neveroloog bijgehaald (als ik het zo goed schrijf). Dat is een arts die met de nieren te doen heeft. Bloeddruk te hoog, kalium laag, en ondanks het 3x per dag geven van kalium kwam het maar niet op peil. Dus naar de nieren kijken… Ow wacht daar aan de linkerkant zit ook die uitstekende schroef….
Helaas kregen wij vanmiddag te horen dat deze schroef het bloedvat (van de aorta naar de linker nier) bijna dichtdrukt. Er loopt nog bloed door, maar veel is het niet. Zijn linker nier wordt ook steeds kleiner.
De grond zakt weer onder je weg
De grond zakt compleet onder je weg weer. Ik heb de telefoon opgehangen Heidi geroepen en ben helemaal los gegaan. Mijn hoofd klapte uit elkaar. Waarom moet dit Daan overkomen, waarom waarom en waarom. 2 complicaties na de scoliose operatie. Terwijl ons is gezegd afgelopen zomer het is veilig!
Wij zijn kapot! Morgen weer naar Utrecht, bloed prikken, bloeddruk meten, En als het kalium te laag wordt onder de 3.3 volgt directe opname. En moet Daan weer in het ziekenhuis blijven. Vanmiddag is er ook direct overleg geweest tussen een heel team van artsen over de situatie van Daan. Wat nu? Wat zijn de opties? Wat kunnen we doen? Wij horen morgen meer….
Nogmaals ik ben volledig gesloopt na dit bericht. Daan is zo achteruit gegaan, en nu vallen alle puzzelstukjes in elkaar. 2 complicaties. Waarvan ze bij de maag niets gaan doen. Maar de schroef en zijn linker nier…. Ik kan wel janken, zo erg vindt ik het voor Daan. Je ziet je eigen kind helemaal kapot gaan. 5kg kwijt op een gegeven moment. Niet meer comfortabel. Berg met medicatie. Lange opnames de afgelopen tijd. Ik kan het niet beschrijven wat het met Daan doet, en wat het met ons doet als gezin. Je gaat echt helemaal kapot, al die onzekerheid. En nu nog steeds, wat gaan we morgen horen…..
