Update Daan: Het gaat op en af
Afgelopen maandag einde van de dag mocht Daan naar huis. Eindelijk! Na 5 dagen ziekenhuis. De dagen die daarna volgde gingen op en af. Ene dag beter dan de andere. Daan lijkt absoluut de kalium niet te kunnen hendelen. Als hij die gehad heeft (3x per dag). Dan gaat hij vroeg of laat overgeven. Ook de sonde voeding gaat niet helemaal zoals zou moeten. De dosering die er iedere keer in moet is naar onze mening te hoog. Hikken, boeren, kokhalzen enzovoort.
Terug naar het ziekenhuis
Afgelopen donderdag moest Daan weer terug naar Utrecht naar het kinderziekenhuis. Voor controle. Bloed prikken enzovoort. Want bepaalde waardes moeten goed in het zicht gehouden worden. Bloedwaardes waren acceptabel, maar nog niet zoals zou moeten. Hij is wel een halve kilo aangekomen! 25.5kg. Ze hebben ook een echo gemaakt van de buik, maar daarop zagen ze niets geks. Het blijft zoeken naar wat er nu is met Daan.
Ook bespreken wij dat we zien bij de sonde voeding geven naar onze mening de dosering te hoog is. We verlagen dus direct de dosering. En gaan kijken hoe dit gaat. De kalium moet juist omhoog….
Wederom op en af…
De dagen die volgen, vrijdag, zaterdag en vandaag (zondag), zien we opnieuw een Daan die de ene dag zich beter voelt als de ander. De kalium werkt gewoon echt niet. Vrijdag kalium gehad, zaterdagochtend weer raak overgeven. De sondevoeding van 250ml per keer, gaat Daan ook nog steeds niet goed op. Boeren, hikken en misselijkheid bij hem. Op deze zondag hebben we hem 150ml sondevoeding per keer gegeven, en dit gaat goed tot nu toe… Nog even afkloppen. De kalium hebben we even gestopt vandaag om te kijken hoe dat gaat. We gaan Daan niet onnodig beroerd maken…
Deze zondag heeft Daan zonder kalium 3x een maaltijd gegeten, en is hij bijgevoerd met sondevoeding. Geen kokhalzen, geen hikken, geen misselijkheid. Alleen is dit niet de dosering die de arts graag ziet. Maar wij als ouders zijn hier heel simpel, wij kijken naar Daan, wat hij op dit moment aan kan. Morgen weer naar Utrecht.
Maandag weer naar WKZ Utrecht
We komen er 2 keer per week nu…. Maar maandag mogen we weer. Wederom bloed prikken. En het slik onderzoek (eerste keer slokdarm en keel) wordt uitgebreid. Maag darm passage. Op de maandag gaan ze dat helemaal bekijken met contrast vloeistof. Wij zelf hebben het vermoeden dat het met de maag te maken heeft. Het kan namelijk zo zijn dat na een scoliose operatie iets verdrukt wordt in de buikholte. Met dit uitgebreide onderzoek kunnen ze dat zien. Waarschijnlijk wordt het een lange dag Utrecht morgen!
