Daan weer in het ziekenhuis het gaat niet goed
Beste volgers van Daan. Helaas gaat het weer totaal niet goed met Daan. Na de scoliose operatie van 8 juli eerder dit jaar hoopte we samen met Daan aan het herstel te gaan werken. En hoopte we op eindelijk rustiger vaarwater. Helaas mag het weer niet zo zijn…
Na de operatie is Daan steeds minder gaan eten en drinken. Later boeren. hikken, overgeven. De reflux is terug! In de tussentijd bijna 5 kilo afgevallen, nog maar 25,3kg nu en je ziet het goed aan hem.
Daan heel ongemakkelijk
Dat Daan niet lekker in zijn vel zit, en dat het allemaal weer tegen zit merken wij dagelijks. Hij wilt graag eten, maar het lukt niet, of een klein beetje. En vervolgens komt het er weer uit. Met de scoliose operatie zet hij een stap vooruit, nu meerdere stappen terug uit.
Opname ziekenhuis afgelopen woensdag
Na een slik onderzoek, extra medicijnen hier en daar. Kon het niet meer. Als je bijna niets meer binnen houdt, raak je verslapt en goed ook. We gingen naar Utrecht voor een controle afspraak, en over hoe en wat nu. Dat liep helemaal anders. Daan werd direct opgenomen in het kinderziekenhuis in Utrecht. Onderzoeken volgde, bloed prikken. Een paar bloedwaardes veel te laag. Er moest kalium in en direct! Met veel moeite kregen we die dosissen erin. Maar hij wilde niks meer, helemaal niet meer eten. kokhalzen…
Wat nu? Een neus sonde voor minimaal 6 weken. Het lukte ze niet die erin te krijgen, Daan in paniek. Niet gek na afgelopen juli. Dan moet het onder een lichte narcose, weer een narcose…. Een lichte waarbij hij niet beademd hoeft te worden. Zo is dat gedaan afgelopen ochtend. De rest van de dag was Daan zwaar vermoeid. De voeding via de sonde zijn gestart. Het arme manneke…. Dit is niet waar wij op hoopte. Het gaat gewoon niet goed met Daan.
Slopend nu
Voor ons als ouders is dit slopend. Heel weinig slaap. Je staat nu 24 uur per dag aan. Heidi blijft bij Daan in Utrecht. Ik rij op en neer dagelijks met Milou. Vandaag even een rustdagje gedaan. Flink in huis bezig geweest en met Milou. Want die wilde alle aandacht en logisch. Voor Milou ook hard nodig om vandaag even thuis te blijven. Ze had vandaag ook beter niet in Utrecht kunnen zijn zoals Daan was vandaag. Morgen gaan we weer naar Utrecht.
Hoe verder?
Dat is de grote vraag. Daan blijf in ieder geval tot maandag in het ziekenhuis. Daarna geen idee of hij naar huis mag. Hij moet eerst aansterken, en bloedwaardes moeten weer acceptabel zijn. Wij moeten gaan leren hoe zo’n sonde pomp werkt. Nog meer medische handelingen. Weer iets nieuws erbij… Dit hele gebeuren doet mij ook weer veel. Ik zie Daan aftakelen de laatste tijd.
Milou slaapt en ik zit hier even aan mijn zakelijke computer om dit bericht te schrijven. Heidi appte neem nu even tijd voor jezelf… Hoe dan? Als je vol zit. Na het schrijven van dit bericht nog even zakelijk voor mijn webshop (3Dkadootjes.nl) wat dingen doen. Dat is tenslotte mijn afleiding de laatste maanden. Dus als je nog een gepersonaliseerd product zoekt (80+ producten beschikbaar, die je kunt personaliseren), plaats die bestelling! Dat houdt mij bezig. Gebruik dan ook nog halloween10 als couponcode, krijg je 10% korting van me! Deze code vul je in op de afrekenpagina.
Leven van dag tot dag
Op moment leef ik van dag tot dag. Ik hoop dat Daan snel een beetje mag aansterken. Want het doet veel om je kindje zo te zien. De afgelopen tijd kwam hij naar me toe, keek me recht in de ogen aan, en sloeg zijn armen om mij heen, en zijn legde zijn hoofd op mijn schouder. Machteloos voel je je, want je kunt alleen gerust stellen, meer niet. De foto bij dit bericht is van vanmiddag. Je ziet hoe ver hij is afgevallen.
Ik ga proberen om naast tiktok (@wieisdaan.nl & @3Dkadootjes.nl) (ga ons volgen) ook hier op Daan zijn website weer updates te geven. Maar ik kan niets beloven. Ik ben leeg op moment.
